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衛福部15日召開記者會，宣布為提供罕見疾病個別化與整合性醫療服務，衛福部台中醫院已經在今年11月正式成立全台第一個「罕見神經退化疾病照護中心」，除漸凍人外，再擴大照護脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症等神經退化性疾病患者，希望讓該中心成為台灣罕見疾病家庭照護的資源與後盾。

衛福部台中醫院在2012年成立「曙光照護中心」，主要提供漸凍人整合性的醫療照護，由於成效良好，台中醫院決定擴大服務對象，以跨醫療專業團隊的模式成立「罕見神經退化疾病照護中心」，將包括脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、威爾森氏病等神經退化性疾病患者都納入服務對象，提供罕病病友更全面性的照護。

該照護中心同時依個案需求建置無障礙環境，病房內備有呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具、全電動床病房設備與專屬復健中心等設施，提供罕病病友更人性化、便利性的需求。此外，台中醫院也運用遠距視訊設備，提供醫療諮詢與患者照顧指導資訊。

台中醫院「罕見神經退化疾病照顧中心」主任蔡宗璋15日在記者會上指出，罕見疾病病友容易反覆出現急性併發症，成立專責病房就是希望透過整合性的醫療服務，讓病友到院就醫時能一次性解決所有問題，避免舟車勞頓，減少病友與家屬的負擔。蔡宗璋說：『(原音)這個病房的宗旨是要做這些的急性照護，因為他們都是屬於疾病造成癱瘓，所以常常會有一些併發症，比如說像肺炎啊、尿道炎這些問題，這些急性需求通常都會反覆發生，他們有這種急性需求的時候，我們就希望在這個地方照顧他們，因為他們行動不方便，就醫也不方便，常常要帶著維生設備，所以我們希望他們在一次住院就能解決所有的問題。』

衛福部醫管會執行長林慶豐表示，對於照顧罕病病友，政府責無旁貸，成立「罕見神經退化疾病照顧中心」就代表了政府照顧弱勢民眾的決心與使命，希望整合力量，提供病友更好的醫療照護服務。



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/助罕見神經退化病友-全台首座照顧中心成立-032900386.html

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